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和疾病鬥爭14年,如今已是尿毒症期,他說:我學會了跟它和平相處

作者:由 錢江晚報 發表于 歷史日期:2023-01-18

為什麼手機不能翻頁

錢江晚報·小時新聞 通訊員 王蕊 金麗娜 魏純淳 見習記者 陳馨懿

和一種疾病鬥爭14年,是什麼樣的心情?是絕望疲憊還是依然鬥志昂揚?

陳炎(化名)今年四十出頭,他給出的答案是:“我已經學會跟它和平相處。”

3月11日是第16個世界腎臟日,這天,陳炎講述了他和慢性腎病共處的故事。

和疾病鬥爭14年,如今已是尿毒症期,他說:我學會了跟它和平相處

圖片來源:視覺中國

見習記者 陳馨懿

一個蛋白尿+,

2007年,剛剛30歲的陳炎在離家不遠的餘杭區某高校當外語教師,他的愛人也是同一所高校裡的教師,他們倆孕育的新生命還在肚子裡等待著時機呱呱墜地,陳炎對生活充滿了一切美好的想象。

然而,就在這一年單位組織的體檢,陳炎查出來尿蛋白+,餘杭某醫院建議他住院做腎穿刺查明下原因,陳炎卻拒絕了,他覺得自己平時身體素質很好,不會有什麼問題。

“我是誰?我家住在哪?”體檢過後的某一個晚自習,陳炎坐在講臺桌上突然抬頭望著下面一大群烏泱泱的學生失憶了,當他努力回想自己是誰,為什麼會坐在這裡,家住在哪時,他的腦子就跟宕機了一樣,一片空白。

他落荒而逃,在學校走廊上跟無頭蒼蠅一樣轉來轉去不知歸處。同一個學院的同事碰到他,把他領回了辦公室,並電話喊來了同一個單位的愛人。

“奇怪的是,我雖然不記得自己是誰,但我認得出那個是我愛人。”陳炎跟著愛人回家睡了一覺後,第二天早上意識恢復了正常,談起昨天的事情,他自己都覺得不可思議。於是,他主動走進了浙江大學醫學院附屬第一醫院,查了腦CT、24小時心電圖等一系列全面檢查,除了熟悉的“尿蛋白+”,其他檢查顯示一切正常。

“建議您做一下腎穿刺。”浙大一院腎臟病中心的專家也建議陳炎做一個腎穿刺明確下病因,但陳炎害怕腎穿刺對腎臟有損害風險,再次拒絕了,而為什麼突然失憶至今成了謎。

他選擇在某中醫院喝中藥治療,中藥喝了兩個月後,尿蛋白+消失了,並且在2015年前多次複查都顯示正常,就在陳炎以為撇掉了這個“小尾巴”時,他出現了痛風的症狀,並在杭州某醫院開始了痛風藥物治療,斷斷續續吃了近兩年的藥物,痛風一直時好時壞,2017年陳炎突然上網查了下在服用的藥物副作用,發現其他有一條就是對腎臟存在損害風險。

果不其然,在浙大一院體檢中,他被查出肌酐超出正常值,尿蛋白++,這次他沒有拒絕做腎穿刺,穿刺結果顯示為慢性腎小球腎炎,需要藥物治療。

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圖片來源:視覺中國

讓他的生活中多了一個“第三者”

早早報名腎移植,

2019年1月,陳炎開始覺得噁心,腿也腫了起來。他的慢性腎病發展成了尿毒症。

“1月18日,是我第一次做透析的日子。”他還清楚記得日期,完全不用回憶就脫口而出,那天他難受得吐了。

“不過並沒覺得天塌下來,也猜到了遲早會這樣吧。”陳炎說,他其實在做透析前一兩年,就已經報名了腎移植,“我知道會走到這一步的。”

陳炎說自己是血透室的“在編”工作人員:“我就把血透當做來浙大一院兼職上班,偶爾主動參加下藥物試驗,補貼就當是我拿的兼職工資了。”

每週二、四、六,早上六點出門,轉一次公交,大概八點,陳炎就來到血透室“報道”。他的“同事”們,就是躺在邊上的病友。

一有“新人”來,經驗更豐富的病友還會主動安慰:“時間久了,也就沒什麼不舒服了。”

四個小時的透析,陳炎考慮過看書打發時間。不過一隻手不能動,翻頁太麻煩,還是看手機、聊聊天比較多。病房裡有人裝上了手機支架,就讓影片一集集播放。

也會有病友突然沮喪。小劉(化名)和陳炎是在吃藥時就認識了,不過,小劉比他晚半年開始的透析。偶爾,陳炎會突然收到小劉的訊息:“為什麼這個病會找上我?”、“以後的日子怎麼辦”、“今天身體又不舒服了”……

其實這些問題陳炎也不是沒想過。他不抽菸、不喝酒,每天早睡早起,三餐也規律健康,病卻還是來了。

“糾結也沒用。”陳炎自己開解得很快,也安撫著小劉,“心態一定要好!不能在被疾病打倒之前,先被自己打倒了。”

2021年1月浙大一院總部一期血液淨化中心正式投入使用,陳炎第一個報名要求在總部一期進行長期透析。

“坐公交車10分鐘就到了。”陳炎坦言,以前去浙大一院慶春院區“上班”基本上要一天,現在在總部一期“上班”半天就可以回到自己任職的高校,“中飯還能回學校食堂吃,下午還能把正職工作撿起來繼續幹,路途不奔波的話,下班後還有精力去打乒乓球。”

“等腎移植後,我就能出遠門旅行了。”陳炎說,目前一份工作一份“兼職”讓他只能在杭州周邊城市走走,以前每年都會帶愛人、孩子出國旅遊,“馬上就又能帶他們出國旅遊了。”

全世界有八億五千萬人因各種原因罹患慢性腎臟病,目前慢性腎臟病是全球死亡率中排第十一位的疾病。

慢性腎臟病造成的疾病負擔正在迅猛增加,其致殘致死率增幅排在所有慢病之首。預測到2040年,慢性腎臟病將成為全球第五位的致死病因。

在中國,慢性腎臟病的患病率高達10。8%,患者人數超過一億。

對腎病患者來說,尤其是到了腎臟病中、晚期,患者的日常生活及生活質量會受到不同程度的影響。

但是即使罹患腎臟病,透過正規的藥物或腎臟替代治療,完全可以使腎臟病病人迴歸社會,進行正常的生活、工作、學習。怎樣“積極面對腎病,共享精彩人生”成了第16個世界腎臟日的主題。

和疾病鬥爭14年,如今已是尿毒症期,他說:我學會了跟它和平相處

3月11日,浙江省醫學會腎臟病學分會組織在杭委員,在浙大一院總部一期舉行大型義診活動。在義診的現場,有年輕女性想要生育孩子前來諮詢,她也說著:“生了病,我還是要好好生活下去。”

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