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「特稿」“口罩天使”在“中途”

作者:由 人民融媒體 發表于 繪畫日期:2022-09-19

桌子上畫上彩筆該怎麼清除

本文轉自:中安線上

「特稿」“口罩天使”在“中途”

中安線上、中安新聞客戶端訊

2022年夏天開始,一群戴著口罩的小天使們成為社會各界關注的焦點。這期間,為這群小天使們忙前跑後的,是合肥市一個名叫王大成的中年人。

七年前,王大成在常年服務癌症患兒及其家庭的過程中,看到異地就醫的艱難,於是在2016年創新性發起了一個公益專案——口罩天使中途宿舍。

自成立之日起,中途宿舍透過為長期異地就醫癌症兒童家庭提供免費住宿、關懷活動等服務,減輕他們的經濟負擔,緩解他們的精神壓力,為病童營造更好的治療康復環境。

然而,今年夏天,一則訊息打破了這裡的平靜。合肥市吳夾弄城中村即將徵遷,中途宿舍面臨搬家。這個特殊的愛心小屋再次牽動了社會各界的心。本網記者再次走進中途宿舍,採訪了王大成和他的團隊。

採訪中,兩個鏡頭在王大成的眼前不斷閃回。

第一個鏡頭,是五年前,一個叫做胡蝶的阜陽女孩走進中途宿舍,來的時候僅有2歲多,離開小屋回到老家的時候已經7歲多。

第二個鏡頭,是今年夏天,社會各界志願者和愛心人士為愛心小屋不斷奔走,幫助這些口罩天使們找到了新家。

王大成說,為那些不幸的孩子開啟一扇新的大門,這溫暖的火苗照亮的,不僅是這些孩子的未來,也是整個社會的未來。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

(一)七年來,700個口罩天使在此居住

胡蝶是安徽省阜陽市一名普通女孩。2歲的時候,她被確診為神經母細胞瘤。一個鴨蛋大的腫瘤,長在她的右腎上腺處。胡蝶剛確診的那個月,媽媽暴瘦10斤。為了看病,母女倆從老家來到合肥。在吳夾弄城中村,租了一個單間,房租每月兩百塊。木板一隔就是廁所,桌子一擺就是廚房。

後來,城中村裡出現了一棟“愛心小屋”。每天中午,小屋裡會飄來百家飯的香味,戴著口罩和帽子的孩子們追逐、嬉鬧,家長端著碗,跟著跑。胡蝶在這裡,搖搖擺擺地在樓道里走啊走啊,學會了走路,說話,直到等來了進倉移植。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

六年來,安徽省共計有700個癌症兒童和胡蝶一樣,曾在中途宿舍短暫居住,平均每月有80戶次異地就醫癌症兒童家庭在此入住。超過200家企事業單位、學校、醫院等給予小屋支援。目前中途宿舍在騰訊公益平臺、支付寶公益平臺等共籌善款超過300萬元;參與活動的志願者累計達3000餘人。累計服務時長10000小時。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

(二)全城助力 口罩天使找到新家

今年七月,一則訊息打破了小屋的平靜。

“六月中旬,社群出了通知,吳夾弄要全部徵遷,所以現有的吳夾弄專案點無法繼續使用。”口罩天使中途宿舍工作人員顧文濤告訴記者,但“中途宿舍”的服務形式確實給癌症兒童家庭帶來了直接且有效的幫助,所以急需重新找了一個地方,繼續開展服務。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

“事發突然,我們能做的唯有迅速行動,盡己所能。”王大成如是說。

小屋要搬家的訊息迅速在合肥市民的朋友圈發酵。在新聞媒體和志願者的共同努力下,王大成在距離兒童醫院500米左右距離重新租到了合適的場地。新場地位於上派路望江花園旁邊的三樓,距離兒童醫院僅500米距離,步行約5至10分鐘即可到達。場地面積約930平方米,露臺可以作為戶外活動空間使用。

房子的問題解決了,隨之而來的廚房改造、消防、電力、燃氣、自來水、房屋改造等等,一時讓他們一籌莫展。

這其中,獨立設計師楊謹西看到場地求助資訊後聯絡到王大成,表示她很想為孩子們做點事情,於是為新場地不斷奔走,全權負責新場地的裝修改造。

安徽日報、安徽電視臺、安徽新媒體集團等愛心媒體也從最初新場地求助就持續跟蹤報道,讓更多愛心企業、愛心人士瞭解到中途宿舍的需要。

兩個月過去,口罩天使的新家已經初見雛形。8月29日,他們即將搬入新家。臨近搬遷之際,王大成充滿感謝,“感謝無數的志願者讓異地就醫的口罩天使們重新有了‘家’。”

“這個宿舍能夠存在且慢慢從無到有,從空白雜亂到處處溫情,離不開中途宿舍所有志願者和愛心夥伴的努力。”王大成連連表示感激。

(三)人文關懷 增強病童心靈免疫

據統計,我國每年新增惡性腫瘤患兒約為3-4萬人。其中,一半是白血病,一半是實體瘤。這些冰冷的數字背後,卻是無數個家庭的悲情故事。在安徽省立兒童醫院腫瘤科病房裡,每天都有一群可愛又堅強的小患兒正在夜以繼日地與病魔做著鬥爭,因為常年戴口罩,被稱為口罩天使。

隨著國家醫療水平的進步和社會保障的兜底,白血病在第一年密集治療後可以達到70%-90%治癒。和十年前相比,白血病已不再是“不治之症”,它已被列為慢性病。

“口罩天使終究會長大,中途宿舍只是這些孩子漫漫人生道路上一個短暫停留點。”王大成告訴記者,比起身體的疼痛,精神和心靈的疼痛,是中途宿舍下一步關注的焦點。六年來,中途宿舍在給病童家庭減輕經濟負擔的基礎上,更加側重於精神支援和人文關懷。

曉傑(化名)是安慶市一名四年級的小學生。因為患上白血病,學業因此擱置。家人特別擔心他回到學校後沒辦法跟上課程。

“老師,我想寫字。”到中途宿舍後,沉默寡言的曉傑說了這樣一個心願。志願者們立即為曉傑制定了一份學習計劃。不去化療的日子裡,曉傑跟著社工老師在中途宿舍裡練字,學英語,重新拾回學校裡丟下的課程。“老師帶著孩子學習,我們也就不擔心他回學校融入不了課堂了!”曉傑媽媽和外婆對中途宿舍的特殊安排深表感動。

值得一提的是,隨著工作隊伍的不斷壯大,志願者服務的物件已經從白血病患兒擴大到了實體瘤患兒。今年三月,志願者們首次來到安徽省立兒童醫院腫瘤外科開展活動。這裡的孩子大部分都是惡性腫瘤患兒,需要接受手術、化療和放療。這期間,一個可愛的小女孩涵涵(化名)向志願者們說出了自己的興趣愛好。

“老師,我喜歡畫畫!”老師拿來白紙和彩筆發給了涵涵。很快,涵涵就畫出一隻小兔子,並且開心地站在舞臺上讓老師幫她拍張照,然後掛在醫院的牆上做展覽。活動結束,涵涵認真問道,“笑笑老師,你們下次什麼時候來啊?”看著涵涵期待的眼神,中途宿舍工作人員穆笑笑更加堅定了為孩子們服務的心。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

(四)家長聯動 共同組建守護者聯盟

“孩子病好之前,我不能倒下。”

“當父母,感覺自己當好了,感覺又沒當好。”

在兒童醫院病房內,還有一群日夜守護孩子的80、90後家長。他們放下手中的一切,忍受著常人難以感同身受的痛苦。夜深人靜,他們透過醫院冰冷的走廊,望著窗外的萬家燈火,祈禱孩子早日康復。

“孩子生病了,其實很多家長也隨之病了。”中途宿舍工作人員陶萍告訴記者,遙遙無期的治療,可能會復發的危險,骨穿的疼痛,家庭的矛盾,他們有苦難言,憋在心裡。

陶萍特別希望透過專業的心理輔導,撫平家長們的心理創傷,改善家庭的親子關係,共同守護這些孩子的健康成長。

加入中途宿舍這個大家庭,改變了不少家長的心態,重新燃起了他們對生活的希望,有的甚至成為建設者和管理者,被稱為中途宿舍的“守護者聯盟”。

“兒童的身體相比成人更加脆弱嬌嫩。有條件的話,要定期隨訪臨床營養師,幫助孩子養成健康的飲食習慣。”志願者馮蓉從事公益活動已有17年。她不希望這些孩子由於家庭護理的問題耽誤治療。

為此,馮蓉為家長們量身定製營養套餐,多次組織烹飪比賽,讓他們在能力之餘學習營養知識,瞭解營養干預。

王大成表示,自2008年至今,為了更好的服務異地就醫癌症兒童及其家庭,他們先後開展過許多專案。在此期間,時常能夠看到這些病童家庭平凡而又“偉大”的一面,正是這一面,讓他們也有了一路堅持下來的動力。

近期以來,眼見著這座溫暖港灣即將搬走,很多家長自發加入建設隊伍中。為了籌建未來新家,所有在住的爸爸媽媽利用下午半天時間,自發來到新家幫忙裝修。

家長志願者江爸(化名)告訴記者,“中途宿舍是一個像家一樣的地方,身為一名老黨員,關鍵時刻,要發揮黨員的示範帶頭作用,我們有錢的出錢,有力的出力,為這個家這個社會貢獻一份力量。”

家長志願者許爸(化名)表示,“我的孩子在這裡住過六個月,我曾經在這裡受到過幫助,我的孩子在這裡收穫了關愛,等我的孩子痊癒了,我希望帶著他經常回來看看。”

「特稿」“口罩天使”在“中途”

(五)步履不停 守護更多口罩天使

“剛來合肥的時候,真的很難,也沒地方燒飯,後來聽病房的人介紹這裡有個愛心小屋,來這邊燒飯差不多有一兩個月了,感覺特別感謝這裡,確實給了我們很多幫助。”凌爸爸說。

“王隊長對我們很照顧。每天需要什麼,直接跟他們講一聲,馬上給你們送過來。”曉傑媽媽如是說。

目前,中途宿舍透過結對幫扶、家長議事會、分享會等形式,為病童家庭建立社會支援系統;透過實踐課程、營養指導、專家授課、小組合作等形式,提升家長營養餐製作及家庭照護能力;透過開展兒童及家長類主題關懷活動,為癌症兒童和家長舒緩心理壓力;透過動員社會志願者力量,豐富活動內容,讓孩子們有更多的機會與外界接觸。

王大成期待,在未來更美的新家裡,不斷探索更有效的服務模式,致力幫助異地就醫癌症兒童家庭走出困境,讓這項有意義的公益事業能夠長足發展。

「特稿」“口罩天使”在“中途”

「特稿」“口罩天使”在“中途”