如何對待臨終父母
本文轉自：中國經營報
文/戚夢穎
“要不是點開賬號認證，我真懷疑是假訊息，生前預囑立法通過了！！”6月24日早上不到7點，剛起床的顧洋激動地發了條朋友圈，慶祝生前預囑立法透過。
6月23日，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，自2023年1月1日施行。其中，第七十八條規定：“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫療機構在患者不可治癒的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示”。這是全國首次將生前預囑寫入地方性法規。
圖源深圳衛健委公眾號
顧洋是一位90後生死教育講師，在一家殯葬公司負責遺囑、生前預囑、安寧療護、生前契約等的諮詢推廣工作。從2018年入行以來，顧洋做了不下百場普及生前預囑的公益性講座，希望能幫助大家更好地理解“生前身後事”。
生前預囑（Living Will）指的是，人們事先在健康或意識清楚時簽署的，對自己在不可治癒的傷病末期或臨終時，採取哪種醫療護理方式進行說明的指示檔案。
此次生前預囑立法，意味著患者自主權利有了進一步的法律保障，也推動了生前預囑在社會層面上的認知，這讓顧洋十分激動。然而，致力於推廣生死教育的顧洋也清楚地知道，讓生前預囑真正被大眾認知理解，並且能夠具體實踐，仍有很長的路要走。
立法透過
從2006年中國大陸成立“選擇與尊嚴”公益網站，到2011年國內出現生前預囑註冊中心，再到2022年生前預囑首次入法，這中間已走過16個年頭。
作為一線從業者，顧洋認為“生前預囑入法”非常有意義，這能夠有效推動病人自主權意識的覺醒。
顧洋的朋友曾向她傾訴，家裡人為爺爺的治療方案在醫院吵了起來。爺爺80多歲，胃癌晚期，父親希望用靶向藥盡力救治，兩個姑姑則覺得讓老爺子接受安寧療護自然老去是更好的辦法。為此，家中“兩方”各執一詞，吵得不可開交，親戚關係也降到冰點。三位子女不歡而散，誰也不去醫院，而老人一直接受著“既不盡力也不安寧”的治療。
顧洋的朋友作為孫女擔起了照顧老人的責任，同時還得惦記自己的兩個孩子。但一段時間後，老人還是在不知道自己病情的情況下離世了。後來，當顧洋和朋友分享生前預囑這個概念時，朋友立馬脫口而出：“早有這個事兒就好了。”
在過去5年間，顧洋做了上百次涉及生前預囑科普的講座，參加人數過千。根據反饋，參加講座的聽眾們對生前預囑最關心的一點在於：簽了生前預囑後，是否真的能按照我的意願去執行。
目前，國內較為流行的生前預囑文字——中文版《我的五個願望》，來自國內首個生前預囑推廣網站“選擇與尊嚴”。這份文字分為：“我要或不要什麼醫療服務”“我希望使用或不使用生命支援治療”“我希望別人怎樣對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什麼”“我希望誰幫助我”5個願望，每個願望會有更細緻的選擇或描述條目。
《我的五個願望》檔案封面（受訪者供圖）
“在立法之前（生前預囑）是沒有任何法律保障的，它就只是一個在家庭場景中能夠形成共識的一個文字。大家比較擔心預囑是否能實現，或說只是一紙空文，走個形式。”顧洋說。
而深圳此次立法，意味著病人的自主決策權利首次有了法律保障。這份最新透過的《深圳經濟特區醫療條例（修訂稿）》第七十八條規定：“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫療機構在患者不可治癒的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示：
（一）有采取或者不採取插管、心肺復甦等創傷性搶救措施，使用或者不使用生命支援系統，進行或者不進行原發疾病的延續性治療等的明確意思表示；
（二）經公證或者有兩名以上見證人在場見證，且見證人不得為參與救治患者的醫療衛生人員；
（三）採用書面或者錄音錄影的方式，除經公證的外，採用書面方式的，應當由立預囑人和見證人簽名並註明時間；採用錄音錄影方式的，應當記錄立預囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。
不過，仔細研究過後，顧洋覺得其中一些表述不夠明確。“第一，如何定義‘不可治癒的傷病末期’？是否有時間限制？由主治醫生來判斷，是否會忽略患者感受，陷入醫療專家絕對權威化？第二，因為患者沒有醫學背景，在是否採取插管、心肺復甦等創傷性搶救措施這一點上，病人其實無法為自己要採取哪些措施做決定。第三，生命支援系統具體包括哪些也沒有寫得很清楚。包括原發性疾病的延續性治療這類詞，對病人來說都有理解和處理難度。”
作為一款新生法條，一方面它意義重大，另一方面它仍十分“稚嫩”。不過，顧洋相信，在條例正式實施前以及日後的實踐中，它將被進一步細化和不斷最佳化。
尊嚴死
推得多，簽得少。這是顧洋對國內生前預囑實踐現狀的觀察。
在過去5年中，顧洋的上百場講座覆蓋到上千個參與者，但會後的反饋卻寥寥無幾。另一方面，根據“選擇與尊嚴”網站創始人披露的資料，截至2020年，在該網站註冊的人數僅約5萬人。換句話說，在國內推廣10餘年後，14億人中對生前預囑有認知及瞭解的依然只是極少數。
在國際上，生前預囑立法及相關討論已有40餘年歷史。1976年，美國加州首先透過《自然死亡法案》，允許患者依照自己意願不使用生命支援系統自然死亡。法國、德國、丹麥等歐洲國家也已有了尊重生前預囑行為的法律法規。
亞洲範圍內，2009年，根據韓國最高法院的判決，一家韓國醫院在判決當天正式摘除一名植物人狀態患者的呼吸機，實施韓國首例“尊嚴死”。2018年2月4日，韓國開始正式實施《延命治療決定法》，尊重患者自主意願。
日本則是最早討論和推進安樂死、尊嚴死和生前預囑等合法化的國家之一。1976年，日本東京舉辦第一屆安樂死國際會議，同年公益組織日本尊嚴死協會也應聲成立，開始在日本推廣生前預囑的概念，並提供儲存生前預囑的服務。2021年該協會註冊會員約近10萬人，同年日本總人口為1。25億人。
日本尊嚴死協會提供的生前預囑以及延伸版檔案（圖源協會官網）
日本尊嚴死協會將尊嚴死定義為：“根據當事人生前意願而放棄延長生命的治療，在給予充分緩解性護理條件下任其自然死亡。”這一定義被日本社會廣泛接納，但目前“尊嚴死”並非日本法律概念。
盤古智庫高階研究員、東北亞研究中心副主任李玲飛介紹，2000~2007年間，日本出現過多起針對醫療機構實施尊嚴死、中止病患治療而導致的刑事舉報案件，但結果均為檢方決定不予起訴。而其引起的社會關注，促使日本政府和行業等方面出臺有關臨終醫療護理的指南。例如，2007年，日本厚生勞動省出臺《臨終醫療相關決策程式指南》，2018年修訂為《臨終醫療與護理相關決策程式指南》；全日本醫院協會、日本急救醫學會等也釋出相應指南。
李玲飛指出，厚勞省的《指南》並不具有法律效力，也沒有行政上的強制力，各個醫院、醫生可以參考而自行判斷形勢並做出決策。但從2007年至今，日本醫療機構實施尊嚴死措施，一般不會導致“刑事事件化”後果。
凌媛已在日本做了3年多的護理工作，大多數時間，她所在科室的治療物件都是有著各類慢性病的老年患者。在日本的醫院工作後，她發現日本病人的入院流程和中國醫院有很不一樣的地方。
“在日本入院，我們會問意識清醒的本人或家屬，如果在住院期間遇到病情突然惡化的緊急情況，是選擇插管等方式進行搶救還是順其自然。他們需要在一份DNAR（Do Not Attempt Resuscitation，拒絕急救同意書）上進行選擇並簽字確認。如果他們此前填寫了生前預囑，也會主動提交給相關工作人員。”凌媛說。
“之前在國內無論什麼情況都要先搶救30分鐘，如果家屬來了說不放棄，就再搶救30分鐘。日本這邊是按照病人事先簽好的檔案意願，如果拒絕搶救，就通知家屬來見最後一面，最多上個氧氣。”在日本醫院工作的三年間，凌媛只遇到三四位選擇全力搶救的患者，大多數老人都決定順其自然。她也沒遇到中途更改選擇的情況。“雖然悲痛，但家屬之前就有這樣的心理預期，基本都能平靜接受。”
倫理爭議
即使法律到位了，但大眾的思想準備好了嗎？
在顧洋看來，中國孝道文化根深蒂固由來已久。在不少人的觀念中，不耗盡家財搶救自己的親人，就顯得不孝、不仁、不義。面對父母親人病情危重的情況下，子女、親屬的選擇很難脫離這樣的道德評價體系。同樣，在過去十幾年中，關於生前預囑等的倫理問題的探討，未能形成社會氛圍，大眾缺乏對這些問題的基本認知。
“在醫學上有句話，叫預防大於篩查大於治療。”顧洋覺得，這也適用於生前預囑。顧洋在醫院、學校、社群等不同場景做過科普後，發現醫院是最難開口的地方。“這種講座一般都是在醫院的腫瘤科室的臨終關懷科室進行，你對著面臨生命終點的人去講讓他直面死亡，其實是很難開口的。”
在社群、學校做科普時，因為大部分參與活動的人都是比較健康的、離死亡還有一段距離的人，反而更容易接受。“所以我們很希望把死亡、預囑的理念放在大家還很健康的時候去做詳細介紹，大家有了解，才能夠有深入的探討。”
與此對照的是，作為先行者的日本雖然在社會層面已經對尊嚴死有著廣泛的認知，卻一直未能將尊嚴死、生前預囑寫入法律。李玲飛表示，1979年日本國會就有關於安樂死法制化和“臨終醫療特別措施法”的提案，20世紀80年代初又形成尊嚴死法制化跨黨派聯盟，2012年提出“臨終醫療有關尊重患者意願的相關法案”，但立法程序始終不能取得關鍵進展。
在尊嚴死立法問題上，日本社會一直存在明確的反對聲音。李玲飛總結，第一，反對意見認為，當事人的真實意願不可能事先（在健康狀態下）確認，所以生前預囑沒有意義。第二，基於每個醫生的主觀判斷，將導致“晚期”等適用狀態界定上的模糊和法律上的模稜兩可。第三，則是不應賦予醫護人員“放任死亡”的權力。另外，殘障團體等也非常反對尊嚴死立法，他們認為有些所謂的臨終狀態（依靠呼吸機、胃飼管生存）對某些殘障人士來說，是日常生活的自然和不可替代的條件，不是“沒有尊嚴的生活”。
日本社會學學者上野千鶴子就曾對尊嚴死提出置疑：“患上認知障礙症（阿爾茨海默病）之前寫的生前預囑，能否視為當事人‘本人的意願’，這是很難判斷的。因為如果我們將其視為‘本人的意願’，那就意味著寫生前預囑的那個過去的我，給經歷變化後的現在的我判了死刑。”
不過，李玲飛認為，雖然日本近半個世紀的立法努力沒有實質成果，但缺乏法律保護並不意味著無所作為。相反，避開立法上的對立與矛盾，或許也可以找出一條為不同利益團體都能接受的“最善”的方案。日本在判例、醫療記錄、立法機構的質詢答辯等方面，都有很多實際案例可以提供借鑑，值得仔細研究。
在某種程度上，生前預囑並非單純的醫療和法律問題，無論對當事人、醫護人員還是整個社會而言，都涉及到相關複雜的道德倫理，生前預囑的推廣與實踐在中國依然還有很長的路要走。