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弟弟癱瘓17年,骨瘦如柴欲輕生,哥哥:有我在,你一樣可以翱翔

作者:由 北極之音 發表于 易卦日期:2022-07-09

肌肉漸凍症能治好嗎

王德兵的兒子王平2003年檢查出患有進行性肌營養不良症,俗稱“漸凍症”,身高1。7米,體重只有45斤,儘管患病,王平對待生活總是積極樂觀,可是33歲的他最近卻一直躺在床上看電視,沉迷一個叫王心凌的人,王平為何如此著迷,在他身上究竟發生了什麼呢?

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王平和母親

癱瘓在床,以“王心凌”為精神支柱

電視上正在播放的是《乘風破浪的姐姐》第三季,王心凌的一首《愛你》反覆在房間中播放,王平的父母感覺很怪異,這幾天王平不再願意出門,每天守在電視機前看節目,一看就是一整天,他們也弄不明白王平每天著迷觀看的事什麼內容。

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王心凌的演唱

王平今年33歲,因為患有漸凍症,王平需要經常出去曬曬太陽,可王平最近表現比較奇怪,不願出門,開始父親王德兵以為兒子是因為自己形象問題,內心自卑不願出門,可兒子的反常似乎另有隱情,為了搞清楚王平每天到底幹什麼,王德軍領著尋情小組進了王平的房間。

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王平

剛進房間就看見33歲的王平,身高1。7米體重只有45斤,他全身萎縮躺在床上,但思維清晰明白,王平說自己的情況和名人霍金非常相似,生病後肌肉慢慢萎縮,無法支撐整個身體,每當心情不好時,電視機裡的王心凌就成了最好的安慰。

17年前,王平還能自主行走的時候在牆壁上貼了一張王心凌的海報,王平坦言自己對王心凌的崇拜不僅僅是一時的頭腦發熱,而是因為王心凌曾經事業也很不順,如今透過自己的努力重新走上當紅之路,他勵志的事業經歷時常鼓舞自己,希望自己也能和王心凌一樣重回生活正軌。王平從能夠自主行走到癱瘓在床已經17年,其中艱辛可想而知,可他從來沒有想過放棄,希望自己也能像王心凌那樣重新走向人生巔峰。

王平的過往病程

王平曾經在湘雅醫院做過肌肉活檢,檢查結果為進行性肌營養不良症,俗稱“漸凍症”,是一種極其罕見的疾病,屬於世界五大絕症之列,得知檢查結果後他非常絕望,有了放棄生命的想法,可後來看到有類似疾病的名人霍金,活的自信且有價值,於是又燃起了對生活的希望。

王平在7歲左右時雙腳開始變形,無法往一起靠攏,走路有些困難,去過多家醫院檢查均未查出原因,因為行走的困難經常招來異樣的眼光,外人的異樣眼神深深刺痛著王平的內心,他甚至經常夢到有一種神奇藥物能夠治癒自己的疾病,可在醫院的各種諮詢結果卻讓他一次次失望。

2003年,經濟條件並不是很好的王德兵帶著兒子走遍了湖南省的各家醫院,醫院得出的一致結論是不治之症,而且還推斷患有此類疾病的人通常壽命不超過30歲,王平現在活到33歲已是醫學上的奇蹟。

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王平的父親王德兵

兩年前,王平睡覺還可以自己翻身,可最近兩年,就連這個最基本的動作都需要人幫忙,每晚至少需要翻身3次,如果不及時翻身,呼吸會發生困難,有生命危險,為此父親在王平的床邊睡了整整2年,王平自己的情緒也開始變的焦躁不安。

王德兵今年72歲,妻子卿花秀61歲,兒子的這種情況讓老兩口痛心卻又無能為力,偶爾的埋怨也會刺激王平的情緒,一直以來王平都能積極面對自己的病情,可最近王平開始自暴自棄,甚至有輕生的想法,父親擔心這種情緒會加劇兒子的病情。

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王平的母親卿花秀

母親卿花秀說道,王平還有1個哥哥和1個姐姐,兩人身體都非常健康,沒有類似的疾病,但王家整個大家族裡出現過類似的情況,王平的疾病應該是家族遺傳導致。

母親覺得作為父母把這種疾病遺傳給下一代,自己也有責任,在兒子患病的這些年她一直守護在身邊,儘可能地照顧好兒子,整整17年,母親卿花秀看著兒子在生命中的苦苦掙扎,心中痛苦不已。

王平嚮往運動和自由,在網路上勸導病友

王平非常聰明,左右鄰居遇到的很多問題他都能迅速解決,儘管沒有能力直接與外面聯絡,但透過手機和電腦,王平獲得了豐富的外部資訊,也學習到了大量的技術知識。

早晨起床後會定時看電視,透過智慧電視語音系統開啟電視,用牙齒咬住筷子調節電影片道,經過長期的訓練,從最開始的10分鐘開啟電視到現在的1分鐘就能完成。

因為患病喪失了運動能力,又或許是得不到的才更加珍惜,王平對體育運動類專案十分喜愛,因為長期觀看體育運動節目,他對很多運動專案的運動規則和技術配合都非常熟悉。

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王平拿著籃球

王平的四肢已經無法用力,父母瞭解兒子對運動的渴望,於是把籃球放在他的床頭,給兒子以鼓勵,希望他能夠重新站起來走上運動場。

躺在床上,王平只能夠用手指敲擊螢幕控制手機,但比常人更加熟練和快速,一位自媒體博主也患有同樣的疾病,這位博主每天和母親做美食並製作影片釋出在網路上,王平看到之後受到了極大的鼓舞,也讓他對生活燃起了希望。

王平加入了一個病友群,病友群中的人都患有類似疾病,群眾一共有300多人,王平能從群裡瞭解到一些疾病治療的最新進展,也能夠和病友們討論病情和生活情況,透過與相同人群的溝通排解自己的壓力和情緒。

就在王平刷著手機時,病友群裡的一位病友產生了悲觀厭世的想法,王平決定去勸勸他。透過交流得知這位病友來自安徽,名叫胡洋,今年29歲,身體狀況比王平稍微好點,初次發病在16歲左右,目前雙手還可以活動,但也在慢慢惡化,他不想家人跟著受苦,有了輕生的想法。

聽到胡洋的悲觀念頭,王平透過介紹自己的情況鼓勵病友保持信心,堅持下去,未來一定有好的治療方法,王平勸說胡洋勇敢地活著,與其痛苦的煎熬不如積極樂觀的面對,這些話語說給了胡洋同時也是在給自己打氣。

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母親給王平餵飯

母親卿花秀去年查出得了心臟病,王平開始擔心自己的未來,如果母親不在,每天24需要貼身照顧的他該如何繼續生活,

進行性肌營養不良症到底是一種什麼疾病,又是否能夠有效治療呢?

考慮王平多年未離開家和床,不具備去醫院看病的條件,尋情小組拍攝了相關影片並找到了中南大學湘雅三醫院的醫學專家進行諮詢。

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諮詢醫學專家

中南大學湘雅三醫院神經內科主任張如旭看了影片後表示,進行性肌營養不良症是一種遺傳性骨骼變性疾病,屬於罕見病範疇,醫學上有一些治療緩解病程的治療手段,但是王平已經錯過了最佳治療時機,只能採取保守的治療方法,希望王平能夠保持信心,並注意呼吸不暢的問題。

哥哥說:有我在,你還可以像鳥兒一樣飛翔

王平的哥哥王允今年35歲,外形俊朗,平時王平剪指甲等一些瑣事都是哥哥幫忙,哥哥離開的1個月裡,指甲變長了,頭髮也深了,哥哥一件件的在處理著弟弟的事情。

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王平的哥哥王允

因為家庭和弟弟的原因,王允的第1次婚姻失敗了,現在家人和弟弟最大的期盼就是哥哥王允能儘快找到新的愛情,可王允卻提出希望父母不要催自己,他覺得現在家庭的重心是母親和弟弟的疾病,自己的事情可以先放一放。

王允的父親並不認可兒子的想法,他覺得兒子已經35歲,而且王氏大家族只有王允兄弟兩個男孩,王平生病後,王允成了整個家族延續香火的唯一希望,王家親戚和父母都希望王允能夠儘快結婚生子。

此時,王允透露自己有個正在相處的女朋友,對方和自己情況相似,也曾經結過一次婚,對自己的家庭情況也都瞭解,願意和自己一起照顧父母和弟弟,王允覺得自己目前的經濟基礎還不穩固,所以結婚的事可以往後靠。

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王允和王平

父母雖然理解兒子的想法可仍然非常著急,王允決定先和弟弟談談,王平在瞭解哥哥的想法之後非常自責,他覺得是自己耽誤了哥哥,王平並沒有因為身體的殘缺減少了對家人的關愛,父母也並沒有因為生活的艱辛就放棄他,正是因為對家庭的愛讓一家人的心緊緊貼在一起。

儘管王平只能躺在床上,可家裡的談話以及發生的事情,他的腦中十分清楚,他明白哥哥目前處境的艱難,有時候他寧願自己腦子也糊塗了,那就什麼都不用想了。

王允拿出了一個資料夾,資料夾儲存了大量哥弟倆之間的信件往來,那是王允還在廣東務工,弟弟每週都給他寫信,述說家中事情已經表達對哥哥的想念,哥哥也在關注弟弟病情和治療程序。

看到資料夾中的信件,回憶起幸福的往事,王平開心地微笑了,此時的王平也變得積極起來,他也意識到,只有自己活著,家人才有希望。

王允決定帶弟弟王平出去走走,儘管外面已經35度高溫,王平卻只能穿軟和的棉鞋,而零下幾度的低溫,王平必須隨身攜帶暖寶才能維持正常的體溫,王平每天吃的很少,身體的主要器官都有損傷,身體的未來發展很不樂觀。

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王允推著弟弟

王允推著王平的輪椅走出房屋,兩年未出家門的王平終於出來看看久違的外部世界,外面的一切是那麼熟悉又陌生,路邊的小樹已經長大結果,叔叔家也蓋起了新房,王平看著自由的天空露出了久違的笑容。

王平說,如果有來世,我願做一隻鳥、一隻鷹,我也要在藍天白雲中自由翱翔!此時哥哥說:有我在,你還可以像鳥兒一樣翱翔!

後記

王平是不幸的,他患上世間少有的罕見病,癱瘓在床17年,幾度輕生,他又是幸運的,幸運的是生在了一個充滿愛的家庭,父母和哥哥從未想過要放棄他,17年如一日的照顧,他的生命出現了一次又一次的奇蹟!

鳥兒渴望自由飛向天空,可折翼的鳥兒沒有能力飛向蒼穹,王平和家人對抗罕見病將近20年,一家人在奮力堅持,王平也在努力的活著,活出自己的價值,希望堅強的一家人未來能過得更好,王平也能繼續創造奇蹟!

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