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專家:減少對癲癇的社會歧視可以縮小癲癇的治療缺口

作者:由 澎湃新聞 發表于 歷史日期:2022-08-02

良性驚厥嚴重嗎

3月17日,國際醫學期刊《柳葉刀-神經病學》發表了一篇文章回顧了中國抗癲癇20年征程。文章中提到,癲癇治療的巨大缺口主要由醫療資源的覆蓋不足和對癲癇的社會歧視所造成。有專家在接受澎湃新聞(www。thepaper。cn)採訪時也表示,減少對癲癇患者的歧視,早診早治對癲癇控制非常重要。透過各種專業活動和科普倡導,減少公眾和社會對癲癇的錯誤解讀和偏見歧視,可以縮小癲癇的治療缺口。

僅三分之一癲癇患者得到正確充分的治療

上述文章作者是來自復旦大學附屬華山醫院丁玎等抗癲癇領域一線的臨床和科研專家。文章從宏觀層面闡述了過去二十年中國抗癲癇領域取得的進展。

文章提到,中國至少有一千萬癲癇患者,但其中只有約三分之一得到正確充分的治療,癲癇對個人、家庭、社會造成了嚴重的軀體、心理和經濟負擔。對這種疾病長期的誤解、恐懼及偏見,更使上述情況雪上加霜。

有著28年從醫經歷的北京大學第一醫院兒科主任、北京大學醫學部兒科學系主任姜玉武對此深有體會。

姜玉武長期從事兒童癲癇研究和治療。他在接受澎湃新聞(www。thepaper。cn)採訪時表示,消除公眾對癲癇患者的歧視尤為重要,尤其是兒童癲癇患者要早診早治,多數患者透過治療可以控制甚至治癒,他們可以正常生活。

癲癇的孩子為什麼被歧視?姜玉武對澎湃新聞(www。thepaper。cn)表示:“我覺得其實還是大家不瞭解,就像中世紀一樣,覺得癲癇是中了魔了,一定是有不好的東西才會得癲癇,甚至荒唐地認為癲癇會傳染。這就是因為不瞭解才會害怕、才會恐懼,癲癇肯定不是傳染病,不會危害其他人。”

在姜玉武看來,癲癇病人不僅不應被歧視,反而需要社會大眾更多的關愛,因為他們很容易受到傷害,比如癲癇患者會因為癲癇發作導致意外傷害,因為害怕歧視而遠離夥伴、學校、社會。

上述文章也建議透過宣傳教育、大眾媒體和慈善活動提高社會公眾——尤其是中小學生對癲癇的認識,從而減少對癲癇的錯誤觀念、病恥感和歧視,並加強立法(如駕駛、就業)保護癲癇患者及其家人的安全與正當權利。

姜玉武也提到,我國在癲癇治療的觀念上發生了很大的改變。“我剛開始當醫生的時候,這種病好多人都不治了。但是現在有些嚴重癲癇患兒的家長真的讓我非常感動,明明知道自己孩子得了難治性癲癇,治好得希望很小,仍然全心全意治療。現在這種家長越來越多。我由衷的特別尊重她們,也特別願意和她們一起努力幫助孩子們獲得儘可能好的照護和發展。”姜玉武說。

癲癇的早診早治非常重要

在《柳葉刀-神經病學》發表的《中國抗癲癇20年征程》中提到了一個案例。我國開展的大規模“農村地區癲癇預防和控制管理專案”獲得國家衛生健康委的支援和資助,在18個省的20多萬人群中開展了癲癇篩查和診斷。該專案利用現有的社群衛生機構網路,成功在農村地區實現了驚厥性癲癇的治療和管理。

姜玉武也強調,癲癇早診早治至關重要。相對於成人癲癇來說,兒童癲癇的早期治療尤為重要,因為兒童發育可以說是“過了這個村就沒有這個店”。

姜玉武舉例說,人的語言發育黃金期是5歲以前,如果自幼患癲癇腦病,比如最常見的嬰兒痙攣症,而且一直到5歲都不能控制,這個孩子就可能語言發育嚴重受損,甚至語言完全沒有發育,但是如果能夠透過積極治療,比如對有明確侷限病灶進行手術切除治療。醫生可以在初始藥物治療無效後,儘快進行手術切除治療,爭取儘可能早的在4-5歲前控制住癲癇腦病,這樣孩子就能贏得寶貴的語言發育視窗期,甚至語言追趕發育。

關於癲癇發作對腦部的損害,姜玉武也認為大眾存在誤區。“意外傷害其實才是癲癇發作的對患者的最大傷害,腦損傷只是很少一部分長時間或者頻繁發作的孩子才會有的,大多數良性癲癇沒有這些問題。”姜玉武表示,如果沒有早診早治,反覆或者長時間的癲癇發作會帶來一些腦損傷,甚至對其他健康的損害都有可能。

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