什麼病會100%遺傳
最近,20歲的美國歌手Billie Eilish碧梨,在接受節目採訪的時候,被問到了她患上的圖雷特綜合徵。
在採訪中,她袒露了心聲:
“患有圖雷特綜合徵,非常非常消耗人……”
碧梨表示自己以前很少公開談論從小患上的這種遺傳性疾病,因為她不希望別人提起她就是“那個患病的歌手”。
但這一次,她很想要深入討論這個話題,讓更多人知道並理解圖雷特綜合徵患者的真實感受……
圖雷特綜合徵,也被翻譯為妥瑞氏症,或者被稱為抽動穢語綜合徵。
患者會重複地抽搐性運動和發聲:每隔一段時間
(甚至可能是幾秒)
就不由自主地抽搐一下,或者發出怪叫的聲音。
他們無法控制住自己的所作所為,就像無法控制住膝跳反射。
在外人看來,這種疾病非常讓人難以理解——就像是故意的一樣。
諸如
抖肩膀、甩頭、眨眼、噘嘴、做怪表情的重複動作
每隔一段時間就要出現一次,很容易打斷日常生活的所有事情。
而抽搐性地發出聲音,發出清嗓聲、犬吠聲、怪叫、重複別人的話甚至是髒話,
就更容易讓不瞭解這個病情的人戴上有色眼鏡
。
圖雷特綜合徵患者們的症狀並不完全相同,但無一例外的是,他們都會被視為“怪胎”。
2018年11月,碧梨首次承認自己患上這種疾病——她承認自己因為這個病,會經常無法自控地抽搐。
“我的症狀是抽搐性動作,雖然不是很引人注目,但如果你仔細觀察的話就能夠發現。”
“
這個病讓原本簡單的事情變得很難
。某些東西會增加抽搐的強度。”
她解釋說,自己的症狀是總是在抽搐,有時候是前後擺動耳朵,有時候是敲擊下巴或者歪歪頭。
在最近的採訪中,她坦言周圍人的反應讓她覺得很難受:
“只是和我短暫交談的話,你可能不會注意到這件事情;但如果你拍攝我的時間較長,你就會發現我抽搐了很多次。”
“對我來說,這是一件非常累的事情。”
“我發病的時候,人們最常見的反應就是笑起來——因為每個人都會覺得我是在努力搞笑,覺得我做了一個有趣的動作,所以為此哈哈大笑。”
明明是痛苦的疾病,卻被認為是搞笑。
對於圖雷特綜合徵的患者來說,這可能是最為冒犯、卻十分常見的事情……
1885年,法國醫生喬治·圖雷特首次發現並描述了這種抽動性疾病。
大多數圖雷特綜合徵患者首次發病在2-15歲
,很少有患者首次發病是在21歲之後。
這種病具有
遺傳性,男性發病率是女性的三倍
,而且會不斷復發、完全無法由意志控制。
即使現在人們認識這種疾病已經有一百多年,圖雷特綜合徵的病因仍不清楚,也沒有完全治癒的方法。
更讓患者們感到痛苦的,是大眾對於這種病的認知不足。
藝術家Terrina Bibb
就是一名圖雷特症患者。
“我曾經有一次非常嚴重的抽動發作,餐廳裡不斷有人在盯著我看。”
“這很不禮貌,也很讓我沮喪。每個人都問我:“你為什麼要這麼做?”但這其實是我無法自己控制的。”
她一直希望,能夠讓更多的普通人也知道這種病症。
“讓它正常化,這樣圖雷特綜合徵的患者,才能夠也被正常對待。”
21歲的Kieran Challis是一名足球運動員,他在12歲時出現了這種症狀。
“那五年中,我在學校裡被霸凌。這是我生命最艱難的五年,我只想被視為一個正常人。”
“我儘可能地控制它——但這非常艱難。我試圖壓抑它、試圖延長抽動的時間間隔,但情況反而會變得糟糕10倍。”
“我不想責怪那些對我口出惡言的人,但我想讓大家知道這個病。”
為了努力擺脫汙名,也有很多圖雷特綜合徵患者站出來
,透過各種方式,讓大家慢慢認識並理解到這種病症。
英國少女JessJessu就透過一個又一個的小影片,向大家展示圖雷特患者的日常。
如果只看靜態圖片,她是一個很甜美的小姑娘,和其他人沒有什麼不同。
但她身邊的所有朋友都知道,她會不自覺地說著說著話就開始抽動。
平時跑跑跳跳時可能不太明顯,但如果靜下來對鏡頭說話,就會發現她的不一樣。
有時候就連喝口水,也會因為不自覺地抽搐而直接澆在臉上……
曾經有人質疑過她既然有這樣的病症,平時要怎麼化妝,她還專門錄製了影片,給大家看自己化妝的步驟。
因為身體會不自覺地晃動,無法控制地“手殘”,所以在精細化妝前,必須先貼上膠布。
如果感覺到自己要抽動了,就要提前拿開手中的筆刷,等抽動結束後再繼續化妝。
如果一個不小心,也很容易會畫飛出去,一切白費。
不過,雖然身患圖雷特綜合徵,
但是她也在努力地不影響其他人,過好自己的生活。
Jessjessu堅強樂觀的態度,讓很多人對她產生了好感。
這是一個正向迴圈——人們認識到圖雷特綜合徵這種病症,能夠對患者報以理解之心。
也能夠讓更多的圖雷特綜合徵患者
願意展示自己的生活,增加大眾對這種病的認知
。
在電影《叫我第一名》中,主角布萊德就是一名患上圖雷特綜合徵的患者。
他無法控制住自己做出怪異的行為,從小不被周圍的人理解,就連父親也對他失望透頂。
但校長和母親一直在鼓勵著他、支援著他,讓身邊人能夠以平常心看待他。
在他自己的不懈追逐下,最終他也實現了自己的夢想。
在一份圖雷特綜合徵的介紹指導中,醫生寫道:
你如何能夠幫助圖雷特綜合徵的患者?
友善一些。
支援他們反對霸凌。
儘量不要盯著他們看,不要嘲笑他們。
不要將他們排擠出遊戲與聚會。
要有耐心——抽搐會讓人感到疲倦沮喪,讓上課做作業變得困難。
每個患有圖雷特綜合徵的人症狀不同,也有各自處理的方式。你可以詢問他們希望您如何對待他。
請記住,圖雷特綜合徵患者可能會出現新的症狀。
請記住,圖雷特綜合徵患者,是沒有辦法阻止他們自己的抽動的。
也許,對於這種病的患者來說,他們最想要的就是“被平常看待”……