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鄧健嫻在給孩子做康復訓練
文/羊城晚報全媒體記者 梁正傑
圖/受訪者提供
鄧健嫻是一位重度孤獨症兒童母親，自從孩子2歲確診後她便獨自帶著幼子四處求醫、尋找康復機構，但經過5年艱辛的治療，兒子仍然沒有絲毫進步，她便決定由自己來教孩子，在她日復一日、堅持不懈的訓練下，兒子終於能夠掌握基本的生活技能。當她看到其他孤獨症家庭遭遇同樣困境，便勇敢站出來，創辦了佛山市三水區第一家民辦孤獨症兒童培訓中心，為數百個家庭提供各種支援，也為“星星的孩子”燃點康復的希望之光。
日復一日教孤獨症兒子生活技能
2003年，2歲的兒子楠仔被確診為重度孤獨症，鄧健嫻經過5年時間四處奔波治療，孩子似乎沒有任何好轉跡象。鄧健嫻沒有放棄，她決定自己來教孩子。“久病成醫”，經過多年的求醫問症，鄧健嫻對孤獨症及其康復培訓方法已瞭然於心。
兒子的心智一直停留在2歲，為了讓孩子學會基本生活技能，鄧健嫻沒少下工夫，每個簡單動作都要日復一日不斷訓練。母愛是最偉大的，在鄧健嫻堅持不懈地訓練下，孩子取得了巨大的進步，能自己刷牙、洗臉、吃飯，能進入特殊教育學校學習並順利畢業。
創辦康復機構為星兒撐起藍天
在兒子漫長的康復之路上，鄧健嫻發現很多孤獨症家庭都在絕望邊緣掙扎。於是在2007年，她自費創立了三水首家孤獨症兒童康復機構——心語工作坊，一直到2019年，該機構都是三水唯一一所孤獨症康復機構，她的初心是希望能給孩子們最好的治療手段，讓他們儘早重返校園、融入社會。
“幾個孤獨症的家庭湊成的工作小組，初衷是分憂、分擔，相互關懷與照顧。”她介紹，2007年—2018年，這11年時間，機構每個月都入不敷出，即便她每月貼錢，也要維持中心正常運營，只是不想中斷孤獨症孩子和家長的康復希望。
8年過去了，她咬著牙渡過了重重難關，培訓中心的規模越辦越大。現時，1200平方米的培訓中心有全日制學員75名，非全日制學員45人，可以接收零歲至14歲的兒童。“佛山對孤獨症兒童的政府購買服務，已走在廣東的前列。”她提出：“尤其南海區每個鎮街都有資源教室，為特殊青少年建立起特教班，讓他們既有一定的空間，又可以融入同齡人的社會。”
培訓中心前後共接收培訓康復人員近400人，有86名兒童順利迴歸幼兒園，40名兒童迴歸到中小學校，30名兒童情況得到改善進入公立特殊學校。中心還吸引了肇慶、清遠周邊家庭過來培訓。
熱心公益呼籲家長正視孤獨症
在孤獨症孩子的康復之路上，家長的教育至關重要，鄧健嫻發現部分家長存在一些誤區，例如逃避孩子的病情，讓孩子錯過最佳干預時間；不聽特教老師的建議，不注重教育方法等。
對此，鄧健嫻不斷開展公益活動爭取家長的配合和社會的理解。2015年，鄧健嫻獲得佛山好人稱號，她在雲東海社群建立志願服務V站和“好人工作室”，成立“心語”志願服務隊，組織自閉症科普宣講活動300多場，開展“點亮心燈”“帶著蝸牛去旅行”等公益活動120多場，向群眾派發科普手冊3萬餘冊。在她的影響和帶動下，家長們意識到陪伴和教育方法的重要性；熱心企業和社會志願者團體也參與到關愛孤獨症兒童的行動中。
她希望政府能加大對孤獨症群體的關注和包容，創設孤獨症群體學習成長和生活方面的環境，加強對中老年孤獨症人群的關懷。
編輯：束孟卿
【來源：羊城晚報】
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